Bloedverwanten

Auteur: Gepubliceerd op: 
Medisch

Waarom ik bloeddonor ben? Deels omdat ik in zoveel mogelijk dingen op mijn lieve, sterke moeder wil lijken, die al haar hele leven doneert. Deels ook wel een beetje vanwege de gratis roze koeken op de afnamelocatie. Maar vooral omdat ik, ook door deze studie, zie wat een verschil het kan maken voor patiënten. Wat voor verschil het dan precies maakt, is te lezen in de volgende verhalen!

Manon: Toen ik 7 jaar was ben ik geopereerd aan mijn amandelen. Ik moest al wat langer blijven in het ziekenhuis omdat het nog wat bloedde. Maar ik was maar wat blij ik ‘s avonds weer in mijn eigen kamer in bed lag. Het zal een uur of elf ‘s avonds geweest zijn toen mijn vader, die beneden zat, een gevoel had dat hij naar boven moest, naar mijn kamer. Eenmaal boven zag hij dat ik bloed gespuugd had, er kwam op dat moment een grote golf bloed uit mijn mond. Eenmaal in het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam kreeg ik een zak bloed - mijn opa en vader waren ook bloeddonor en de grap werd gemaakt dat ik het bloed van mijn opa kreeg toegediend. Ik ben altijd panisch geweest van naalden maar in 2008 heb ik me aangemeld als bloeddonor. Ik had het veel eerder moeten doen!

Jolanda: Op 8 oktober 2014 kregen we na vijf weken ziekenhuis vol onderzoeken en antibioticakuren te horen dat ons zoontje van toen ruim 2,5 jaar neuroblastoomkanker had. De grond onder je voeten wordt volkomen weggeslagen. Angst en verdriet overheersen, maar ook dat we samen ervoor gaan om de kanker weg te krijgen. Een kleine twee weken later volgt de operatie om de hersentumor weg te halen, maar ook om een Port-A-Cath te plaatsen. Dat was ook de eerste keer dat Pepijn een zak bloed bij kreeg. Dan denk je gelijk aan opa die al zoveel jaren bloed/plasma geeft. Je voelt je dan ontzettend dankbaar richting hem, maar ook richting alle andere mensen die bloed geven. Uiteindelijk heeft Pepijn tijdens alle behandelingen zo'n 24 zakken met bloed of bloedplaatjes gehad, omdat zijn HB of zijn trombocyten te laag waren door de chemo's waaronder één zware hoge dosis chemo waar Pepijn zijn eigen stamcellen heeft terug gehad. Zonder dat was hij er niet meer geweest... Mijn man is na aanleiding van het ziek zijn van zijn zoon bloed gaan geven. Dit kon dan terwijl we in het Prinses Maxima Centrum zaten (wat tijdelijk in het WKZ zit). Ik (de mama van Pepijn) wilde voordat Pepijn ziek werd al langer bloeddonor worden, maar op de één of andere manier kwam het er niet van, zoals het vaak gaat. Nu had ik een flinke stok achter de deur. En in augustus dit jaar was het dan zover. De eerste keer geven. Zo dankbaar dat ik kan en mag gaan bloed geven. Ik doe het voor Pepijn, voor alle kinderen met kanker (dit zijn er helaas echt veel te veel...), voor volwassenen met kanker, maar ook zeker voor alle mensen die het ook nodig hebben vanwege ziekte, operatie of bij een geboorte van een kind en dat de moeder teveel bloed heeft verloren. Pepijn zijn verhaal is terug te lezen op www.stoerepepijn.nl.

Leendert: Elke drie weken krijg ik een infuus met Nanogam om missende delen van mijn bloed aan te vullen. Deze infusen zijn de oplossing voor het tekort aan immunoglobulinen in mijn bloed waardoor ik vrijwel continu ziek was. Vanaf ongeveer 2000 had ik te maken met regelmatig terugkerende longontstekingen, niet van die longontstekingen met een beetje koorts en hoesten maar ik was vaak doodziek (letterlijk), had zeer hoge koorts en complicaties zoals longbloedingen. Elke drie weken een infuus is geen pretje. Hoewel ik nu bijna nooit meer longontstekingen heb is de schade die aangericht is niet te genezen en ben ik vaak benauwd. Ook heb ik op de infuusdag en de dagen erna altijd forse hoofdpijn. Maar ik leef nog. En ik heb mijn lieve familie en vrienden om mij heen. Ik heb geleerd om er mee om te gaan, een driewekelijks ritme van infuus, hoofdpijn, opknappen, dan weer een aantal dagen met benauwd zijn en andere ongemakken en dan weer infuus.

Suzanne: Het is maandag, infuusdag. Mijn verpleegkundige stapt binnen en maakt alles gereed voor mijn infuus met immunoglobulinen. Dankzij deze immuuncellen en dankzij donoren kan ik een ietwat aangepast, maar normaal leven lijden. We gaan terug naar 2012. Ik was op vakantie in China. Ik genoot van het leven daar en de mensen, de sfeer en het gevoel dat ik daar kreeg vergeet ik nooit meer. Ook niet hoe ik me fysiek voelde toen we terug kwamen bij ons hotel. Ik had iets opgepikt, een virus, een bacterie, we weten het tot op heden niet, maar eenmaal terug in Nederland werd ik zieker. Ik kreeg longontsteking en er volgden er 22 in drie jaar tijd!  Mijn longarts liet uitgebreid bloedonderzoek doen en zei: ‘Je hebt hypogammaglobulinemie.’ Ik zei: ‘Wat is dat voor een scrabblewoord?’ Het bleek dat ik IgG-tekort heb, gecombineerd met een monoklonale B-cellymfocytose. Er werd direct gestart met het toedienen van immunoglobulinen. We hebben even moeten goochelen met de juiste dosering, maar nu krijg ik elke 10 dagen 20 gram/200 gram immuuncellen toegediend en er gaat een wereld voor me open. Minder infecties, meer energie en vooral... dankbaarheid! Ik gebruik naast mijn infusen nog een hoop medicijnen, zo neem ik elke dag antibiotica (co-trimoxazol) maar wat maakt dat uit? Voor mij niet zo heel veel. Ik geniet van elke dag en je ziet aan mij echt niet dat er een probleem is. Dat wil ik graag zo houden!

Desiree: Om eerlijk te zijn, had ik eerst nog nooit over het doneren van bloed nagedacht. Ik ben enorm bang voor naalden en het zien van bloed is ook zeker niet iets waar ik me goed bij voel. Als iemand het vorig jaar aan mij gevraagd zou hebben om te komen donoren, had ik ook gelijk nee gezegd, hoe hard dit misschien ook zou zijn. Begin dit jaar is mijn kijk op het doneren binnen anderhalf uur totaal veranderd. Op mijn vrije ochtend werd mijn moeder thuisgebracht door een collega, omdat ze zich niet lekker voelde. Dit gevoel verslechterde alleen maar en hierbij kwam ook nog een bloedverlies op het toilet. In het ziekenhuis stopte het bloedverlies niet en mijn moeder verloor in korte tijd enorm veel bloed, waardoor haar hartslag ineens terug viel tot 20 slagen per minuut, wat natuurlijk veel te laag is. Alle toeters en bellen gingen af van de apparatuur waar mijn moeder aan aangesloten lag en van alle kanten kwamen dokters aangerend. Er werden snel twee zakken bloed aangesloten op het infuus en haar hartslag werd gelukkig weer snel normaal. De dokters konden hierdoor de oorzaak onderzoeken en de bloedende maagzweer werd dichtgemaakt tijdens een operatie. Mijn moeder heeft zich nog weken heel slap gevoeld, maar haar leven was wel gered. Zodra mijn moeder weer terug was uit het ziekenhuis, heb ik mij direct aangemeld als donor. Ik ben ondertussen al twee keer wezen donoren met mijn moeder naast me om me te steunen. Ik hoop dat mijn bloed mensen kan redden, zoals het bloed van iemand anders mijn moeder gered heeft.

Gisou: Ik ben een vrouw van 44 jaar en lijd aan een afweerstoornis, de IgG subklassen deficiëntie. Bij mij zijn de IgG1- en IgG3-waarden te laag met als gevolg recidiverende luchtweg/longinfecties, holteonstekingen, kaakontstekingen en darmontstekingen. Ook heb ik geen respons op vaccinaties. Ik ben hierdoor aangewezen op antistoffen afkomstig van donoren, iedere drie weken krijg ik 400 ML antistoffen per infuus toegediend om zo de tekorten aan antistoffen aan te vullen. De antistoffen die ik krijg toegediend (twee flessen van 200 milliliter) zijn afkomstig van ruim 1000 donoren per fles - dat is natuurlijk ongelooflijk en ik ben alle donoren erg dankbaar dat zij bloed en bloedplasma afgeven. Ik heb geleerd hoe ik de infusen zelf moet toedienen, dus doe dit inmiddels thuis en zelfstandig. Dit is heel fijn, want zo heb je toch zelf nog een beetje regie over je ziek zijn. Werken lijkt er niet meer in te zitten, de energiebeperking eist haar tol. Ik wil iedereen die bloed of bloedplasma wil geven vragen dit te doen en iedereen die dit al geeft: duizendmaal dank!

Fatma: Ik ben 26 jaar en heb een ernstige vorm van bloedarmoede, genaamd Bèta Thalassemie Major. Mijn bloed wordt niet goed aangemaakt en breekt hierdoor af waardoor ik frequent bloedtransfusies nodig heb om mijn hemoglobine op peil te kunnen houden.

Voor u even, voor ons een heel leven.

Omdat ik al sinds ik zes maanden jong was bloedtransfusies krijg, weet ik ook niet beter. Het hoort bij mij en ik zie het ook als ‘bijtanken’, mijn oppepper/oplader zodat ik er weer tegenaan kan. In 2006 had ik al zo rond de driehonderd transfusies gehad en daarna was ik de tel kwijt. Ik ben nog steeds bloedtransfusie-afhankelijk en zeer dankbaar voor de donaties bij de bloedbank. Voor u even, voor ons een heel leven.

 

BLOED IN CIJFERS
273.786 volbloeddonors zijn er in Nederland
144.000 roze koeken worden er jaarlijks door donoren gegeten op afnamelocaties
1,65 mm is de buitendiameter van de naald die wordt gebruikt voor bloedafname
1.200 testbuisjes worden er per uur door de robot in het Nationaal Screeningslaboratorium van Sanquin verwerkt
45.000 km reed de mobiele afnamelocatie vorig jaar

Bron: www.sanquin.nl