Kleinschalig competentiegericht onderwijs, patient-centered care, shared decision making... Word je er al warm van? De sceptische PanEssaylezer wellicht niet, maar ik kan je ervan verzekeren dat deze woorden bij menig arts, patiënt en OWI-medewerker de serotoninespiegel doen stijgen. En niet geheel onterecht, aangezien zulke termen ons doen denken aan een betere wereld waarin studenten lachend de ene na de andere fast on track halen en artsen met hun patiënten in harmonie samenwerken. Was het maar zo’n feest.
Want neem nou gedeelde besluitvorming: waar is die hype eigenlijk op gebaseerd? Natuurlijk, als blijkt dat deze strategie de hoge verwachtingen kan waarmaken, hoor je mij niet klagen. Maar om dit consultmodel grootschalig in te voeren in geneeskundeopleiding en -praktijk is er meer rechtvaardiging nodig dan alleen bevlogen praatjes en lovende hashtags.
Hoe leidt het delen van een besluitproces door arts en patiënt tot een toename in patiëntautonomie?
Voorstanders van gedeelde besluitvorming berusten hun standpunt grotendeels op één toverwoord: patiëntautonomie. De gedachte dat gedeelde besluitvorming hier een positief effect op heeft, gecombineerd met de aanname dat autonomie gewenst is, leidt tot de conclusie: gedeelde besluitvorming is de shit. Maar hoe leidt het delen van een besluitproces door arts en patiënt tot een toename in patiëntautonomie? En is dat altijd en onvoorwaardelijk het geval? Deze vragen waren het onderwerp van mijn bachelorscriptie filosofie, waarvan dit stuk de ingekorte (en aangepaste, want laten we eerlijk zijn: met termen als ‘de shit’ hoef je niet aan te komen bij een hoogleraar ethiek) versie is.
Om te beginnen onderzocht ik de theoretische onderbouwing die voorstanders van gedeelde besluitvorming zoal geven. Dat klinkt allemaal heel diepgaand, maar dat viel wel mee - of eigenlijk juist tegen. De eerder genoemde relatie tussen gedeelde besluitvorming en autonomie wordt als vanzelfsprekend beschouwd, dus veel toelichting wordt er niet gegeven. Door twee onderzoekers wordt keuzevrijheid (zoals veroorzaakt door gedeelde besluitvorming) zelfs als synoniem voor autonomie gebruikt. Maar deze zelfde auteurs zijn ook van mening dat, wanneer de patiënt aangeeft de beslissing liever aan de arts over te laten, het gedeelde besluitvormingsproces alsnog in gang moet worden gezet. En dan is het de bedoeling dat de arts vooral “niet aan het begin in de valkuil trapt om te vragen of de patiënt wil ‘mee beslissen’” (Pel-Littel & Van Veenendaal, 2015, p. 615). Ze bedoelen het vast goed, maar met hun krampachtige poging niet paternalistisch te zijn, bereiken ze het tegendeel. ‘Jij ZULT meebeslissen want dat is beter voor je’ is helaas vrij paternalistisch, alleen dan op metaniveau.
Oké, de meeste voorstanders begrijpen wel dat er meerdere dingen zijn die een rol spelen op het gebied van patiëntautonomie. Een autonomiecriterium dat door vrijwel alle voorstanders wordt benadrukt, is negatieve vrijheid: de arts mag de keuzevrijheid van de patiënt niet belemmeren door haar bijvoorbeeld te manipuleren. Daarnaast spreken auteurs soms uit dat actieve bijdragen van de arts ook belangrijk zijn, zoals dat adequate informatievoorziening de patiënt kan helpen om een goede keuze te maken. Dat dit tevens wat van de patiënt vraagt, wordt ook genoemd. Voorbeelden van vereiste patiëntcapaciteiten zijn informatie opnemen en verwerken, redeneren en authentiek zijn. Toch nemen veel auteurs aan dat het verband tussen gedeelde besluitvorming en autonomie in de praktijk vrij rechttoe-rechtaan is: geef iemand meer keuzes en zij zal autonomer worden.
Filosofen denken hier anders over, zo bleek toen ik autonomieconcepten uit de morele filosofie onderzocht. Zelfrespect wordt bijvoorbeeld genoemd als voorwaarde: iemand die veel keuzevrijheid heeft maar zelf niet gelooft dat ze capabel genoeg is om een goede keuze te maken, is niet autonoom. Iets als schaamte kan het gevoel van eigenwaarde en daarmee autonomie verlagen – geen onwaarschijnlijke emotie als je als onzekere patiënt tegenover een neurochirurg zit.
Met meer keuzevrijheid alleen kom je er niet.
Joseph Raz, een Israëlisch filosoof en voorheen professor in Oxford, stelt in zijn autonomieconcept zelfbeschikking centraal. Autonomie als auteurschap: de autonome persoon moet in staat zijn om zelf haar leven in te richten zoals zij dat wil. Natuurlijk zouden belemmeringen van buitenaf zoals een sturende arts dit tegenwerken, maar met meer keuzevrijheid alleen kom je er niet. Dit vraagt veel van de patiënt, ze moet onafhankelijk denken, zelfbewust zijn, actief opties overwegen en vrij zijn van zelfbedrog. Rationaliteit lijkt ook een vereiste: opties kunnen overzien, informatie verwerken en zo tot een weloverwogen besluit komen. Hoe reëel zijn deze verwachtingen in de medische wereld? Keuzehulpen kunnen hieraan bijdragen, maar geven geen garantie dat de patiënt een geïnformeerde, rationele keuze maakt.
Daarnaast voegt Raz een moreel component toe aan autonomie: meer beschikbare opties maakt dan wel autonomer, maar alleen als deze opties moreel acceptabel zijn. Op het moment dat ik voor iemand anders de mogelijkheid tot het verrichten van een slechte daad wegneem (ik weerhoud haar er bijvoorbeeld van een onschuldige te doden), verminder ik haar autonomie niet, want “the ideal of autonomy requires only the availability of morally acceptable options” (Raz, 1986, p. 381). Dit maakt de geneeskundepraktijk wel meteen veel ingewikkelder, want wie bepaalt wat moreel acceptabel is?
Kant legt het accent nog sterker op moraliteit, autonomie is “the property the will has of being a law to itself” (Kant, 2002/1785, 4:440). Autonoom zijn in deze zin betekent iets anders dan je volledig vrij voelen in je doen en laten. De autonome persoon ervaart wel degelijk grenzen en verplichtingen, maar het is van belang dat deze voortkomen uit haar eigen morele afwegingen. In staat zijn om morele wetten (lees: Kants categorische imperatief) op je eigen leven toe te passen en deze je gedrag te laten beïnvloeden, is een kernvoorwaarde voor autonomie. Opnieuw geeft dit aanleiding tot het problematische vraagstuk wie zou bepalen of het goed zit met het morele kompas van de patiënt.
Het toevoegen van morele voorwaarden aan autonomie zou dus mijns inziens niet werken in de praktijk. Maar de andere autonomievoorwaarden (cognitieve capaciteiten, zelfbeschikking, zelfrespect) die door filosofen genoemd worden, kunnen wel degelijk patiëntautonomie in de weg staan. In zo’n geval maakt gedeelde besluitvorming dan niet autonomer: er is een andere strategie nodig. Ook bestaat er natuurlijk het geval waarin de patiënt zelf aangeeft liever niet te willen kiezen, uit een onderzoek blijkt dat dertig procent van de patiënten hier zo over denkt. Dit kan een volkomen autonoom besluit zijn dat dan ook gerespecteerd moet worden door de arts.
Elke patiënt is anders, het is dan ook logisch dat het per situatie verschilt wat de meest efficiënte manier is om patiëntautonomie te vergroten. Dit is wat de kern van consultvoering zou moeten zijn: onderzoeken wat er nodig is voor individuele autonomie en de zorg daarop aanpassen. Zoals een tekort in de bloedwaarden met diagnostische tests wordt vastgesteld en vervolgens wordt aangevuld, zo dient consultvoering ook te werken. Diagnosticeer wat het is dat autonomie belemmert en probeer het te herstellen.