In de Groene Amsterdammer nummer 26 stond een stuk van Henk Blanken over zijn lichamelijke en mentale achteruitgang, veroorzaakt door zijn ziekte van Parkinson. Hij beschrijft het leven met zijn ziekte, de ziekenhuisopnames en reflecteert op de dilemma’s die met verslechtering in het algemeen gepaard gaan. Zo vraagt hij zich af: “Kon je beter opgesloten raken in je verwarde geest dan met een helder brein gevangen zitten in een weerspannig lichaam?” Nu schrijft hij hier specifiek over het weerspannige lichaam van een Parkinsonpatiënt, maar ik moest denken aan een soortgelijke tegenstelling in mijn werk.
Twee cliënten, beiden hebben ze te maken met dementie, op totaal verschillende manieren. De één gaat gebukt onder grote somberheid vanwege het bewust meemaken van de achteruitgang, de ander komt vrolijk fantaserend haar laatste jaren door. Ik vertel jullie graag wat over hen, en zal proberen je het verschil te laten zien.
Elke dinsdagochtend maak ik schoon bij een chique mevrouw van negentig. Toen ik er twee jaar geleden begon met werken, liep mevrouw nog vlot door haar aanleunwoning, at met minder chique dames in het restaurant, bakte zelf nog wel eens een ei en onderhield bijna dagelijks contact met haar honderdkoppige familie. Mevrouw had toen al woordvindproblemen, onthield namen en data minder goed en vergat nog wel eens een pil. Dat laatste was een combinatie van slechte ogen en een afbrokkelend geheugen. De afgelopen maanden is de tijd tussen het aanhoren van een verhaal en het vergeten ervan flink verkort, is haar huis bezaaid met post-its met afspraken en herinneringen erop en is mevrouw bovenal bewust van haar achteruitgang.
Voor mij is het moeilijk te zeggen wanneer de échte verandering plaatsvond. Ik meen dan ook, dat dat niet aan te wijzen valt. Zes maanden geleden wist ze of mijn naam, Lisa, met een ‘s’ of ‘z’ geschreven wordt. Nu vraagt ze me dat wekelijks, en nog geen zes seconden na mijn antwoord, is ze dit vergeten. Nog voor ze het opgeschreven heeft dus, waardoor ze opnieuw naar mijn naam vraagt. Na drie keer is vooral zijzelf het zat, en legt dan zuchtend haar agenda weg. We praten veel over wat het is om het grootste gedeelte van wat je te horen krijgt weer te vergeten. Ze zegt me dan dat ze zich waardeloos voelt. ‘Wat heb je aan zo’n mens?’ Als ik haar verzachtende woorden geef, opbreng dat het zo’n vaart niet loopt, wordt ze boos: “Hou maar op, ik weet het heus wel, ik word wél dement!” Haar last is het vergeten op zichzelf niet, het is het bewustzijn daarvan.
Mijn zaterdagmiddagcliënt van zesennegentig woont nog alleen, met viermaal daags thuiszorg en zeer betrokken mantelzorgers. Zij vindt dat ze niet alleen woont, maar met vier jonge kinderen waar zij voor zorgt. Naast het washok liggen ze, volgens haar, in twee identieke stapelbedden. Mevrouw spendeert haar dagen thuis, maakt soms een begeleid wandelingetje, speelt spelletjes met ons, de thuiszorgdames, en dut veel. Als je het haar vraagt, of laat vertellen, zou ze zeggen dat ze reddingszwemster en naaister is, minstens drie schilderijen per week maakt en ongelofelijk druk is met het huishouden. Het is namelijk niet niks, voor vier kleintjes zorgen!Mevrouw is al ‘ver’ in haar dementie, is zich onbewust van haar verwardheid. Hoewel, er vlagen van helderheid zijn. Zo stond ik laatst op het punt om naar huis te gaan. Ik stond op en meteen daarna kwam ook mevrouw overeind. “Wanneer mag ik naar huis? Mag ik met jou mee?” vroeg ze me. Ik leg haar uit dat ze al thuis is, nergens meer heen hoeft. “Ik ben in de war, hè? Ik geloof dat ik nu niet alles meer begrijp.” Ik loop een rondje met haar door haar huis, wijs haar de spullen aan die ze in haar lange leven verzameld en bewaard heeft. Al snel is er herkenning en mevrouw gaat weer zitten op haar vaste plaats. “Nu moet je weg jij, ik moet nodig de kinderen uit bed halen.” Ik laat een tevreden en kalme vrouw achter.