Het gaat precies zoals men zegt. De grond verdwijnt onder je voeten, de klok staat even stil. Uit ongeloof kun je niet bevatten wat je zojuist gehoord hebt en alles gaat verder langs je heen.
Hoe het is om als patiënt het meest slechte nieuws van je leven te ontvangen, moet ongeveer ook zo zijn. Het overkwam een zeer dierbaar iemand in mijn leven. Ze was zojuist terug van een consult bij haar huisarts. Maandenlang had ze al last gehad van opgezette lymfeklieren en de laatste tijd voelde ze zich steeds meer vermoeid. Ook had ze onverklaarbare koorts en ’s nachts brak haar soms het zweten uit. “De huisarts heeft een sterk vermoeden van lymfeklierkanker,” vertelde ze me.
Genezing… als in genezing?
Enkele weken later zaten we in de spreekkamer van de hematoloog. Een bijzonder warmhartige man; hij sprak met veel empathie naar zijn patiënt. Uit het pathologisch onderzoek bleek sprake te zijn van mantelcellymfoom - een uiterst nare diagnose, zoals we zouden leren. Toch viel deze diagnose niet heel erg rauw op ons dak. Wellicht omdat we al met het ergste rekening hielden, maar vooral vanwege de geruststellende hematoloog. “Met de nieuwste kennis en inzichten zetten we in op genezing”, vertelde hij ons. “Genezing… als in genezing?” vroeg ik haast uit ongeloof. “Dat is onze inzet. We kunnen niet garanderen dat het lukt, maar de kansen zijn vandaag de dag aanzienlijk beter dan vroeger.” Zijn affectie stelde ons gerust.
Die inzet zou echter wel heel wat van haar vergen. In het vooruitzicht lag wekenlange, intensieve chemotherapie met rituximab, een ware cocktail van afgrijselijk klinkende stoffen, met als climax een laatste megadosis chemo die nagenoeg haar gehele immuunsysteem zou platleggen. Voor dat laatste zou ze dan een stamceltransplantatie moeten ondergaan.
Tot op de dag van vandaag ben ik nergens zo van onder de indruk geweest als de inzet waarmee zij zich door dit alles heen zou vechten. Wat volgde was een jarenlange strijd die ze elke dag weer opnieuw moest aangaan.
In de eerste weken het verwachte haarverlies. Daarna misselijkheid, misselijkheid en nog meer misselijkheid. Intense vermoeidheid. Bizarre veranderingen in smaak – wat voorheen lekker was, smaakte nu naar metaal. Pijnlijke mondzweren. Merkwaardige tintelingen over haar huid. Dat alles viel in het niks bij wat komen zou. Als gevolg van de laatste megadosis chemotherapie moest ze wekenlang in quarantaine. Helaas vonden daar als gevolg van een infectie een onophoudelijke rits van complicaties plaats, met als gevolg dat zij uiteindelijk met acuut nierfalen, longoedeem en sepsis moest worden opgenomen op de intensive care. De dagen die ik toen aan haar zijde stond waren de moeilijkste in mijn leven. Ze zou al met al anderhalf jaar lang ziekenhuis doorbrengen, maar wonder boven wonder herstelde ze.
De nasleep die thuis volgde bleek ook verre van zonder complicaties. Als gevolg van de afgrijselijke tijd die ze had doorgemaakt - die zich in geen woorden laat beschrijven - kreeg ze last van posttraumatische klachten. Hartkloppingen, angstaanvallen, nachtmerries en flashbacks naar bijna-doodervaringen vielen haar ten deel. Als naaste probeer je er zoveel mogelijk voor de ander te zijn door mee te leven, een luisterend oor te bieden, afleiding te geven, maar in feite sta je machteloos. Ze ging in therapie bij een EMDR-therapeut. Ook die behandeling vergde veel van haar. Ze moest de traumatische gebeurtenissen opnieuw beleven om ze te kunnen verwerken, maar na wekenlange intense sessies heeft de therapie gewerkt.
Uiteindelijk is deze patiëntcolumn een verhaal van hoop. Want ondanks alles wat ze heeft moeten doorstaan, met steun van haar naasten en met de inzet en kunde van alle zorgverleners, gaat het nu erg goed met haar. Lichamelijk en geestelijk is ze niet meer de oude, maar ze is hersteld, gelukkig en gezond. Ze heeft haar leven weer kunnen oppakken en geniet er nu met volle teugen van. Ikzelf, als naaste, ben iedere dag nog dankbaar voor haar doorzettingskracht, voor het wonder van de moderne geneeskunde, de inzet van alle artsen, onderzoekers en verpleegkundigen, en voor iedere dag die we samen nog mogen beleven.